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Entramos a formar parte de Orphanet

Orphanet es un recurso único que reúne y mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

Tiene como objetivo proporcionar información de alta calidad sobre enfermedades raras, y garantizar un acceso equitativo al conocimiento a todas las partes interesadas. También mantiene la nomenclatura Orphanet sobre enfermedades raras (código ORPHA), esencial en la mejora de la visibilidad de las enfermedades raras en los sistemas de información sanitarios y de investigación.

Fue fundada en Francia por el INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica) en 1997. Esta iniciativa se convirtió en un empeño europeo en 2000, apoyado por subvenciones de la Comisión Europea: Orphanet ha crecido gradualmente hasta constituir un Consorcio de 40 países, dentro de Europa y en todo el mundo.

Pero su labor no se detiene ahí, si no que además se dedica a la investigación y también sirve como directorio de Asociaciones de Pacientes, en el cual acaban de incluirnos. Sin duda un gran paso para nuestra asociación. Podéis encontrarnos Pinchando aquí. Esto sin duda facilitará a todos/as aquellos/as afectados/as por la Displasia Cleidocraneal a localizarnos y que la asociación siga creciendo.

¡¡¡Seguimos!!!

Orphanet
captura pantalla

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