ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIAS CON DISPLASIA CLEIDOCRANEAL

  • Quienes somos
    • Bienvenidos/as a la AEFDCC
  • Noticias
  • Testimonios
  • Estatutos
  • Colabora
  • Quienes somos
    • Bienvenidos/as a la AEFDCC
  • Noticias
  • Testimonios
  • Estatutos
  • Colabora
  • Noticias

    Celebramos la Asamblea General Ordinaria 2021

    El pasado 7 de noviembre celebramos nuestra Asamblea General Ordinaria Anual. Esta vez pudimos reunirnos presencialmente tras la situación vivida el año pasado con la pandemia, y fue toda una alegría reencontrarnos y recibir con muchísima ilusión a los nuevos miembros que se han unido durante este último año. Aquellos/as que no pudieron acudir se unieron telemáticamente con lo cual casi hicimos pleno de asistencia. ¡La familia sigue creciendo! Aprovechamos para hacer repaso de algunos de los puntos conseguidos durante el pasado año como la inclusión en Orphanet o la participación en el Espacio Madresfera dedicado a las enfermedades raras. Han sido muchas las ideas surgidas en esta última reunión…

    Read More
    No Comments

    Related Posts

    Displasia cleidocraneal y Covid 19

    Displasia cleidocraneal y Covid 19, reportaje en Telemadrid

    septiembre 21, 2020

    Conferencia CCD Smiles en EE.UU

    febrero 8, 2020
    portada espacio madresfera

    Participamos en Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras

    abril 12, 2021
  • Noticias

    Entramos a formar parte de Orphanet

    Orphanet es un recurso único que reúne y mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. Tiene como objetivo proporcionar información de alta calidad sobre enfermedades raras, y garantizar un acceso equitativo al conocimiento a todas las partes interesadas. También mantiene la nomenclatura Orphanet sobre enfermedades raras (código ORPHA), esencial en la mejora de la visibilidad de las enfermedades raras en los sistemas de información sanitarios y de investigación. Fue fundada en Francia por el INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica) en 1997. Esta iniciativa se convirtió en un empeño…

    Read More
    1 Comment

    Related Posts

    portada espacio madresfera

    Participamos en Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras

    abril 12, 2021
    camiseta y medalla de la carrera

    Corremos en la 11 Carrera por la Esperanza

    marzo 2, 2020

    Encuentro virtual con el Dr. Molina

    mayo 5, 2022
  • La historia de Maribel
    Testimonios

    La historia de Maribel

    Hoy en nuestra sección de testimonios os traemos la historia de Maribel, madre y a la vez paciente de displasia cleidocraneal. Hola familia. Soy Maribel,  al igual que mi hijo Daniel también soy maestra por vocación, pero hasta el año pasado no he podido plantearme presentarme a Oposiciones y poder trabajar como interina todo este curso.  Creo que mi historia ha empezado realmente al conocer a mi nueva y gran familia, hasta entonces, yo sola al principio, y luego apoyada por mi marido Daniel, hemos luchado hasta el infinito y más allá como diría Buzz Lightyear. Todo porque un 1 de enero de 1987, después de una cesárea hecha el…

    Read More
    No Comments

    Related Posts

    La historia de Daniela

    La historia de Daniela

    diciembre 30, 2021

    La historia de Daniel

    agosto 13, 2020
  • Displasia cleidocraneal y Covid 19
    Noticias

    Displasia cleidocraneal y Covid 19, reportaje en Telemadrid

    Esta semana una de nuestras familias socias ha sido noticia en Telemadrid. La situación, ya de por si difícil, a la que nos enfrentamos al tener una enfermedad rara, empeora en la situación actual con la paralización de consultas, tratamientos y ayudas que sufrimos en mayor o menor medida. Displasia cleidocraneal y Covid 19, ¿cuál es la situación que atravesamos debido a la pandemia? A continuación el video emitido por Telemadrid, en el que nuestro socio David explica la situación límite en que se encuentran debido a la pandemia.

    Read More
    No Comments

    Related Posts

    Entramos a formar parte de Orphanet

    agosto 31, 2021
    portada espacio madresfera

    Participamos en Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras

    abril 12, 2021
    camiseta y medalla de la carrera

    Corremos en la 11 Carrera por la Esperanza

    marzo 2, 2020
  • camiseta y medalla de la carrera
    Noticias

    Corremos en la 11 Carrera por la Esperanza

    Corremos en la 11 carrera por la Esperanza

    Read More
    No Comments

    Related Posts

    Celebramos la Asamblea General Ordinaria 2021

    noviembre 13, 2021

    Encuentro virtual con el Dr. Molina

    mayo 5, 2022
    portada espacio madresfera

    Participamos en Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras

    abril 12, 2021
  • logo afedcc
    Quienes somos

    Quienes somos

    Esta es la página oficial de la Asociacion Española de Familias con Displasia Cleidocraneal. La asociación nace en 2018 para dar apoyo y luchar por los derechos de las personas afectadas por la Displasia Cleidocraneal. Dentro de la asociación hay afectados y afectadas de ambos sexos y de diversa edad, sus familias, amigos y cualquiera que quiera mostrarnos su apoyo perteneciendo a la misma. La displasia cleidocraneal: La displasia cleidocraneal o disostosis cleidocraneal es una afección rara en la que suelen coincidir varias anomalías somáticas y viscerales. Las alteraciones que afectan a la clavícula y a los huesos del cráneo son las que predominan en el cuadro clínico y que dan nombre a la enfermedad. Los signos clínicos y radiológicos presentes…

    Read More
    4 Comments

Qué es la Displasia cleidocraneal

https://www.youtube.com/watch?v=oZTeIICWkLg
https://youtu.be/DD6MbzxSyTg

Aefdcc en Facebook

Aefdcc en Facebook

Suscríbete al blog

Últimos post

  • May 05, 2022 Encuentro virtual con el Dr. Molina
  • Dic 30, 2021 La historia de Daniela
  • Nov 13, 2021 Celebramos la Asamblea General Ordinaria 2021
  • Ago 31, 2021 Entramos a formar parte de Orphanet
  • Abr 12, 2021 Participamos en Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras

Nuestro timelime

Mis tuits
Privacidad y cookies: este sitio utiliza cookies. Al continuar utilizando esta web, aceptas su uso.
Para obtener más información, incluido cómo controlar las cookies, consulta aquí: Política de cookies
logo de eurordis (rare diseases europe)
diseasemaps logo
2022 aefdcc ©.
Savona Theme by Optima Themes