Con fecha 16 de abril de 2023 tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria y también otra Extraordinaria de la asociación en los locales que generosamente nos cede Fundación Once en Madrid. Una vez al año intentamos que la Asamblea se celebre de forma presencial puesto que uno de los objetivos fundamentales es el estrechar lazos entre los y las socios/as, dar la bienvenida a las nuevas incorporaciones y disfrutar de un rato en familia una vez terminados los asuntos a tratar. En esta ocasión además, al cumplirse por estatutos el mandato de la Junta Directiva, se procedió a su renovación con nuevas incorporaciones que estamos seguros traerán nuevas iniciativas y…
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Entramos a formar parte de Orphanet
Orphanet es un recurso único que reúne y mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. Tiene como objetivo proporcionar información de alta calidad sobre enfermedades raras, y garantizar un acceso equitativo al conocimiento a todas las partes interesadas. También mantiene la nomenclatura Orphanet sobre enfermedades raras (código ORPHA), esencial en la mejora de la visibilidad de las enfermedades raras en los sistemas de información sanitarios y de investigación. Fue fundada en Francia por el INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica) en 1997. Esta iniciativa se convirtió en un empeño…
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La historia de Daniel
Hoy contamos con el testimonio de Daniel, uno de nuestros socios fundadores que viene de una familia muy especial en la que suman 3 casos de Displasia Cleidocraneal. Os dejamos con él: ¡Saludos a todas/os! Mi nombre es Daniel y, resumiendo mucho, soy un maestro extremeño que ama su profesión. También pianista, una persona soñadora y luchadora, solidaria. Y, por recoger también algunos de mis defectos (tengo muchos más, lo prometo) algo “porfiado”, como diría mi familia del otro lado de mi querido paisito de adopción, Uruguay. Desde el inicio de mi vida, la displasia cleidocraneal (DCC) ha sido y es, por supuesto, una característica con la que contar. Característica…
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Corremos en la 11 Carrera por la Esperanza
Corremos en la 11 carrera por la Esperanza
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Quienes somos
Esta es la página oficial de la Asociación Española de Familias con Displasia Cleidocraneal. La asociación nace en 2018 para dar apoyo y luchar por los derechos de las personas afectadas por la Displasia Cleidocraneal. Dentro de la asociación hay afectados y afectadas de ambos sexos y de diversa edad, sus familias, amigos y cualquiera que quiera mostrarnos su apoyo perteneciendo a la misma. La displasia cleidocraneal: La displasia cleidocraneal o disostosis cleidocraneal es una afección rara en la que suelen coincidir varias anomalías somáticas y viscerales. Las alteraciones que afectan a la clavícula y a los huesos del cráneo son las que predominan en el cuadro clínico y que dan nombre a la enfermedad. Los signos clínicos y radiológicos presentes…
