Desde la página de Consalud.es han dado voz a varios de nuestros/as socios/as. En el reportaje dan a conocer tanto las dificultades físicas como los problemas sociales a los que se han enfrentado a lo largo de sus vidas debido a las características de la Displasia Cleidocraneal. Desde la asociación nuestro agradecimiento a este medio tanto por contactar con nosotros para concienciar sobre nuestra condición genética como a los/as socios/as que tan generosamente han compartido sus experiencias personales. Puedes acceder al reportaje entero aquí Consalud.es: Displasia cleidocraneal
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La historia de Daniela
Hoy contamos con la experiencia de David y Mónica, padres de Daniela y Paula, una con Displasia Cleidocraneal y la otra no. A través de su testimonio conocemos la incertidumbre y miedos iniciales y el paso a la esperanza y a la vida de una familia cualquiera. «La enfermedad es poco conocida, hay que darla a conocer.Que la gente sepa que se puede vivir sin mas.» David y Mónica, papás de Daniela Nuestras hijas Daniela y Paula tienen tres años y medio, y son mellizas. Al nacer Daniela con displasia cleidocraneal, nos dijeron en el hospital que a la niña «no sabían qué le pasaba», que le faltaba el ochenta…
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La historia de Maribel
Hoy en nuestra sección de testimonios os traemos la historia de Maribel, madre y a la vez paciente de displasia cleidocraneal. Hola familia. Soy Maribel, al igual que mi hijo Daniel también soy maestra por vocación, pero hasta el año pasado no he podido plantearme presentarme a Oposiciones y poder trabajar como interina todo este curso. Creo que mi historia ha empezado realmente al conocer a mi nueva y gran familia, hasta entonces, yo sola al principio, y luego apoyada por mi marido Daniel, hemos luchado hasta el infinito y más allá como diría Buzz Lightyear. Todo porque un 1 de enero de 1987, después de una cesárea hecha el…
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La historia de Daniel
Hoy contamos con el testimonio de Daniel, uno de nuestros socios fundadores que viene de una familia muy especial en la que suman 3 casos de Displasia Cleidocraneal. Os dejamos con él: ¡Saludos a todas/os! Mi nombre es Daniel y, resumiendo mucho, soy un maestro extremeño que ama su profesión. También pianista, una persona soñadora y luchadora, solidaria. Y, por recoger también algunos de mis defectos (tengo muchos más, lo prometo) algo “porfiado”, como diría mi familia del otro lado de mi querido paisito de adopción, Uruguay. Desde el inicio de mi vida, la displasia cleidocraneal (DCC) ha sido y es, por supuesto, una característica con la que contar. Característica…
