Hoy contamos con la experiencia de David y Mónica, padres de Daniela y Paula, una con Displasia Cleidocraneal y la otra no. A través de su testimonio conocemos la incertidumbre y miedos iniciales y el paso a la esperanza y a la vida de una familia cualquiera.


«La enfermedad es poco conocida, hay que darla a conocer.
Que la gente sepa que se puede vivir sin mas.»

David y Mónica, papás de Daniela

Nuestras hijas Daniela y Paula tienen tres años y medio, y son mellizas. Al nacer Daniela con displasia cleidocraneal, nos dijeron en el hospital que a la niña «no sabían qué le pasaba», que le faltaba el ochenta por ciento del cráneo y que le daban un año de vida.
Lo peor fueron los primeros ocho meses, la incertidumbre de no saber qué le pasaba a la niña. Nos mandaban de aquí para allá y nosotros íbamos, hacíamos todo lo que hiciera falta por Daniela.


Finalmente, dimos con FEDER y, posteriormente, con AEFDCC. Por fin supimos de qué enfermedad se trataba y, al saber que afectaba principalmente a los huesos,y a que nivel de órganos (corazón, cerebro) todo estaba bien, nos quedamos mucho más tranquilos.
Para nosotros, la asociación ha supuesto una oportunidad para ayudar a otros padres o a otros pacientes que se encuentren en la misma situación, para ayudar a disipar dudas y ayudarles, sobre todo en esos primeros meses y años donde una posible caída de la niña te mantiene en vilo.


La displasia cleidocraneal es poco conocida y eso hay que cambiarlo, la gente tiene que saber que, con las debidas adaptaciones, la DCC no es un factor limitante para el desarrollo de una vida plena. 

Hoy, Daniela va al colegio con su chichonera, hace su natación, y lleva, en definitiva, una vida tan plena y normal como la de cualquier otro niño. Tanto a ella como a Paula las queremos muchísimo y esperamos que nuestra historia os sirva de ayuda, como a nosotros nos han servido las de las demás personas con displasia cleidocraneal.
Un abrazo,

David y Mónica

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