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    Noticias

    Participamos en Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras

    El sábado 10 de abril de 2021 hemos participado en el programa en directo Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras en Espacio Fundación Telefónica. En este programa se trató de la influencia de las redes para poner en contacto entre sí y ayudar de maneras que ni hubiéramos imaginado a las familias que conviven con las enfermedades raras en todo el mundo. De la mano de Mónica de la Fuente (Madresfera) y Vanessa Pérez ( Y de verdad tienes 3?) y junto al presidente de la Asociación SYNGAP1 España, aprovechamos para visibilizar la Displasia Cleidocreaneal y dar a conocer nuestra Asociación en esta nueva edición de Espacio Madresfera. Os…

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    Hazte socio/a de la AEFDCC

    Si quieres colaborar con nuestra asociación solo tienes que rellenar el siguiente formulario y enviarlo a aefdcc2018@gmail.com. Ayúdanos a que esta pequeña familia cada vez llegue más lejos. *Los datos suministrados a la Asociación se utilizarán únicamente para los fines de información y organización de la misma, en ningún caso se cederán a terceros.

  • La historia de Maribel
    Testimonios

    La historia de Maribel

    Hoy en nuestra sección de testimonios os traemos la historia de Maribel, madre y a la vez paciente de displasia cleidocraneal. Hola familia. Soy Maribel,  al igual que mi hijo Daniel también soy maestra por vocación, pero hasta el año pasado no he podido plantearme presentarme a Oposiciones y poder trabajar como interina todo este curso.  Creo que mi historia ha empezado realmente al conocer a mi nueva y gran familia, hasta entonces, yo sola al principio, y luego apoyada por mi marido Daniel, hemos luchado hasta el infinito y más allá como diría Buzz Lightyear. Todo porque un 1 de enero de 1987, después de una cesárea hecha el…

  • Displasia cleidocraneal y Covid 19
    Noticias

    Displasia cleidocraneal y Covid 19, reportaje en Telemadrid

    Esta semana una de nuestras familias socias ha sido noticia en Telemadrid. La situación, ya de por si difícil, a la que nos enfrentamos al tener una enfermedad rara, empeora en la situación actual con la paralización de consultas, tratamientos y ayudas que sufrimos en mayor o menor medida. Displasia cleidocraneal y Covid 19, ¿cuál es la situación que atravesamos debido a la pandemia? A continuación el video emitido por Telemadrid, en el que nuestro socio David explica la situación límite en que se encuentran debido a la pandemia.

  • Testimonios

    La historia de Daniel

    Hoy contamos con el testimonio de Daniel, uno de nuestros socios fundadores que viene de una familia muy especial en la que suman 3 casos de Displasia Cleidocraneal. Os dejamos con él: ¡Saludos a todas/os! Mi nombre es Daniel y, resumiendo mucho, soy un maestro extremeño que ama su profesión. También pianista, una persona soñadora y luchadora, solidaria. Y, por recoger también algunos de mis defectos (tengo muchos más, lo prometo) algo “porfiado”, como diría mi familia del otro lado de mi querido paisito de adopción, Uruguay. Desde el inicio de mi vida, la displasia cleidocraneal (DCC) ha sido y es, por supuesto, una característica con la que contar. Característica…

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    Quienes somos

    Quienes somos

    Esta es la página oficial de la Asociacion Española de Familias con Displasia Cleidocraneal. La asociación nace en 2018 para dar apoyo y luchar por los derechos de las personas afectadas por la Displasia Cleidocraneal. Dentro de la asociación hay afectados y afectadas de ambos sexos y de diversa edad, sus familias, amigos y cualquiera que quiera mostrarnos su apoyo perteneciendo a la misma. La displasia cleidocraneal: La displasia cleidocraneal o disostosis cleidocraneal es una afección rara en la que suelen coincidir varias anomalías somáticas y viscerales. Las alteraciones que afectan a la clavícula y a los huesos del cráneo son las que predominan en el cuadro clínico y que dan nombre a la enfermedad. Los signos clínicos y radiológicos presentes…

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    Estatutos

    Estatutos

    ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIASCON DISPLASIA CLEIDOCRANEAL (AEFDCC)   CAPITULO I – DENOMINACIÓN, FINES, DOMICILIO Y ÁMBITO Artículo 1. Con la denominación ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIAS CONDISPLASIA CLEIDOCRANEAL (-AEFDCC-) se constituye una ASOCIACIÓN alamparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias,con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro.Artículo 2. Esta Asociación se constituye por tiempo indefinido.Artículo 3. La existencia de esta Asociación tiene como fines:a) Fomentar, desarrollar y promover sin ánimo de lucro, la mejora de la calidad devida y el bienestar de los pacientes y de las personas afectadas por la displasiacleidocraneal (enfermedad rara) y otras patologías…