El sábado 10 de abril de 2021 hemos participado en el programa en directo Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras en Espacio Fundación Telefónica.
En este programa se trató de la influencia de las redes para poner en contacto entre sí y ayudar de maneras que ni hubiéramos imaginado a las familias que conviven con las enfermedades raras en todo el mundo.
De la mano de Mónica de la Fuente (Madresfera) y Vanessa Pérez ( Y de verdad tienes 3?) y junto al presidente de la Asociación SYNGAP1 España, aprovechamos para visibilizar la Displasia Cleidocreaneal y dar a conocer nuestra Asociación en esta nueva edición de Espacio Madresfera.
Os dejamos el video completo a continuación:
