ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIAS CON DISPLASIA CLEIDOCRANEAL

  • Quienes somos
    • Bienvenidos/as a la AEFDCC
  • Noticias
  • Testimonios
  • Estatutos
  • Colabora
  • Quienes somos
    • Bienvenidos/as a la AEFDCC
  • Noticias
  • Testimonios
  • Estatutos
  • Colabora
  • portada espacio madresfera
    Noticias

    Participamos en Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras

    El sábado 10 de abril de 2021 hemos participado en el programa en directo Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras en Espacio Fundación Telefónica. En este programa se trató de la influencia de las redes para poner en contacto entre sí y ayudar de maneras que ni hubiéramos imaginado a las familias que conviven con las enfermedades raras en todo el mundo. De la mano de Mónica de la Fuente (Madresfera) y Vanessa Pérez ( Y de verdad tienes 3?) y junto al presidente de la Asociación SYNGAP1 España, aprovechamos para visibilizar la Displasia Cleidocreaneal y dar a conocer nuestra Asociación en esta nueva edición de Espacio Madresfera. Os…

    Read More
    No Comments

    Related Posts

    camiseta y medalla de la carrera

    Corremos en la 11 Carrera por la Esperanza

    marzo 2, 2020

    Celebramos la Asamblea General Ordinaria 2021

    noviembre 13, 2021

    Conferencia CCD Smiles en EE.UU

    febrero 8, 2020

Qué es la Displasia cleidocraneal

https://www.youtube.com/watch?v=oZTeIICWkLg
https://youtu.be/DD6MbzxSyTg

Últimos post

  • May 05, 2022 Encuentro virtual con el Dr. Molina
  • Dic 30, 2021 La historia de Daniela
  • Nov 13, 2021 Celebramos la Asamblea General Ordinaria 2021
  • Ago 31, 2021 Entramos a formar parte de Orphanet
  • Abr 12, 2021 Participamos en Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras
logo de eurordis (rare diseases europe)
diseasemaps logo
2022 aefdcc ©.
Savona Theme by Optima Themes