Hoy contamos con el testimonio de Daniel, uno de nuestros socios fundadores que viene de una familia muy especial en la que suman 3 casos de Displasia Cleidocraneal. Os dejamos con él: ¡Saludos a todas/os! Mi nombre es Daniel y, resumiendo mucho, soy un maestro extremeño que ama su profesión. También pianista, una persona soñadora y luchadora, solidaria. Y, por recoger también algunos de mis defectos (tengo muchos más, lo prometo) algo “porfiado”, como diría mi familia del otro lado de mi querido paisito de adopción, Uruguay. Desde el inicio de mi vida, la displasia cleidocraneal (DCC) ha sido y es, por supuesto, una característica con la que contar. Característica…
-
-
Corremos en la 11 Carrera por la Esperanza
Corremos en la 11 carrera por la Esperanza
-
Quienes somos
Esta es la página oficial de la Asociación Española de Familias con Displasia Cleidocraneal. La asociación nace en 2018 para dar apoyo y luchar por los derechos de las personas afectadas por la Displasia Cleidocraneal. Dentro de la asociación hay afectados y afectadas de ambos sexos y de diversa edad, sus familias, amigos y cualquiera que quiera mostrarnos su apoyo perteneciendo a la misma. La displasia cleidocraneal: La displasia cleidocraneal o disostosis cleidocraneal es una afección rara en la que suelen coincidir varias anomalías somáticas y viscerales. Las alteraciones que afectan a la clavícula y a los huesos del cráneo son las que predominan en el cuadro clínico y que dan nombre a la enfermedad. Los signos clínicos y radiológicos presentes…
-
Conferencia CCD Smiles en EE.UU
Nuestros compañeros de la Fundación CCD Smiles celebran otro encuentro anual en Salt Lake City (Utah). ¡Les deseamos todo lo mejor y suerte con la organización.!
-
Estatutos
ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIASCON DISPLASIA CLEIDOCRANEAL (AEFDCC) CAPITULO I – DENOMINACIÓN, FINES, DOMICILIO Y ÁMBITO Artículo 1. Con la denominación ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIAS CONDISPLASIA CLEIDOCRANEAL (-AEFDCC-) se constituye una ASOCIACIÓN alamparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias,con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro.Artículo 2. Esta Asociación se constituye por tiempo indefinido.Artículo 3. La existencia de esta Asociación tiene como fines:a) Fomentar, desarrollar y promover sin ánimo de lucro, la mejora de la calidad devida y el bienestar de los pacientes y de las personas afectadas por la displasiacleidocraneal (enfermedad rara) y otras patologías…
