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Estatutos

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ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIAS
CON DISPLASIA CLEIDOCRANEAL (AEFDCC)

 

CAPITULO I – DENOMINACIÓN, FINES, DOMICILIO Y ÁMBITO

Artículo 1. Con la denominación ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIAS CON
DISPLASIA CLEIDOCRANEAL (-AEFDCC-) se constituye una ASOCIACIÓN al
amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias,
con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro.
Artículo 2. Esta Asociación se constituye por tiempo indefinido.
Artículo 3. La existencia de esta Asociación tiene como fines:
a) Fomentar, desarrollar y promover sin ánimo de lucro, la mejora de la calidad de
vida y el bienestar de los pacientes y de las personas afectadas por la displasia
cleidocraneal (enfermedad rara) y otras patologías asociadas, así como obtener y
proporcionar a los mismos, la máxima y más actualizada información sobre esta
enfermedad, tanto en lo relativo a la prevención como a su tratamiento y control,
sea en sus aspectos clínicos o experimentales.
b) Promover y exigir a las diferentes Administraciones el cumplimiento del artículo
25 de la Declaración Universal de Derechos Humanos dentro de la Sanidad Pública:
“Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así
como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el
vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios;
tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad,
invalidez, viudez, vejez u otros casos de pérdida de sus medios de
subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad.
La maternidad y la infancia tienen derecho a cuidados y asistencia
especiales. Todos los niños, nacidos de matrimonio o fuera de matrimonio,
tienen derecho a igual protección social.”
c) Favorecer las relaciones de información, comunicación y asesoramiento entre las
personas afectadas por displasia cleidocraneal y sus familias, e instituciones
públicas y privadas en el campo de la Sanidad y la salud, investigadores, industria
farmacéutica y colectivos profesionales, tanto especialistas en ésta como en otras
patologías asociadas, de cualquier demarcación territorial, nacional o internacional,
con especial atención a los responsables de la enseñanza, formación e investigación
acerca de estas enfermedades, con objeto de que sirvan de vehículo en la difusión
de los avances científicos relativos al estudio de la displasia cleidocraneal.
d) Cooperar en la divulgación de los estudios desarrollados por especialistas y
profesionales de la salud e investigadores, así como promover la edición y
publicación de revistas, folletos, documentos, artículos relacionados y actividades
formativas e informativas para medios de comunicación, con el fin de lograr un
mayor conocimiento de la displasia cleidocraneal y otras patologías asociadas.
f) Promover, organizar, apoyar y cooperar con centros de formación continuada de
especialistas en displasia cleidocraneal y otras patologías asociadas, para la
prevención, investigación y tratamiento de estas enfermedades, consiguiendo u
otorgando subvenciones, becas o ayudas a los mismos u otros investigadores o
colaboradores.
g) Promover y cooperar en la organización de reuniones, conferencias, coloquios y
congresos de displasias y/o displasia cleidocraneal y otras patologías asociadas.
h) Cualquier otra actividad lícita relacionada con los fines fundacionales.
Artículo 4. Para el cumplimiento de estos fines se realizarán las siguientes
actividades:
a) Establecer una red de contactos con las diferentes Administraciones Públicas
para exigir el cumplimiento del artículo 25 de la Declaración Universal de Derechos
Humanos.
b) Organizar coloquios, muestras, conferencias, certámenes, simposios, ciclos,
homenajes, reuniones científicas y divulgativas sobre estas enfermedades, su
diagnosis, tratamiento médico e información general a pacientes afectados.
c) Organizar y financiar becas y trabajos científicos que desarrollen en
conocimiento de estas enfermedades.
d) Editar, publicar y distribuir revistas, catálogos, programas, folletos, carteles y
publicaciones de todo tipo, incluso electrónicas, que faciliten el conocimiento de
estas enfermedades.
e) Establecer ayudas socio-económicas que faciliten la mejora de la calidad de vida
de los socios y pacientes de displasia cleidocraneal y otras patologías asociadas en
general.
f) Cualquier otra actividad que favorezca o facilite el cumplimiento de los fines
asociativos.
g) La asociación podrá adherirse o establecer convenios de colaboración con otras
asociaciones y federaciones de la patología. Asimismo, podrá adherirse a entidades
de las enfermedades raras, dada la baja prevalencia de la PATOLOGÍA o del sector
de discapacidad.
Artículo 5. La Asociación establece su domicilio social en Calle Cortina Estación, 5,
29330 Almargen (Málaga), y el ámbito territorial en el que va a realizar
principalmente sus actividades es todo el territorio del Estado español.

CAPITULO II – ÓRGANO DE REPRESENTACIÓN

Artículo 6. La estructuración funcional de AEFDCC se basa en los órganos
siguientes:
1. Asamblea General.
2. Junta Directiva.
3. Presidente/a.
La Asociación será gestionada y representada por una Junta Directiva formada por:
un Presidente/a, un Vicepresidente/a, un Secretario/a, un Tesorero/a y dos
Vocales. Todos los cargos que componen la Junta Directiva serán gratuitos. Éstos
serán designados y revocados por la Asamblea General y su mandato tendrá una
duración de 4 años.
Artículo 7. Estos podrán causar baja por renuncia voluntaria comunicada por
escrito a la Junta Directiva, por incumplimiento de las obligaciones que tuvieran
encomendadas, por expiración del mandato o por enfermedad que incapacite para
el ejercicio del cargo.
Artículo 8. Los miembros de la Junta Directiva que hubieran agotado el plazo para
el cual fueron elegidos, continuarán ostentando sus cargos hasta el momento en
que se produzca la aceptación de los que les sustituyan.
Artículo 9. La Junta Directiva se reunirá cuantas veces lo determine su
Presidente/a y a iniciativa o petición de dos tercios de sus miembros. Quedará
constituida cuando asista la mitad más uno de sus miembros y para que sus
acuerdos sean válidos deberán ser tomados por mayoría de votos. En caso de
empate, el voto del Presidente/a será de calidad.
Artículo 10. Facultades de la Junta Directiva:
Las facultades de la Junta Directiva se extenderán, con carácter general a todos los
actos propios de las finalidades de la Asociación, siempre que no requieran, según
estos Estatutos, autorización expresa de la Asamblea General.
Son facultades particulares de la Junta Directiva:
a) Dirigir las actividades sociales y llevar la gestión económica y administrativa de
la Asociación, acordando realizar los oportunos contratos y actos.
b) Ejecutar los acuerdos de la Asamblea General.
c) Formular y someter a la aprobación de la Asamblea General los balances y las
cuentas anuales.
d) Resolver sobre la admisión de nuevos asociados.
e) Nombrar delegados para alguna determinada actividad de la Asociación.
f) Cualquier otra facultad que no sea de la exclusiva competencia de la Asamblea
General de socios.
Artículo 11. El Presidente/a tendrá las siguientes atribuciones: representar
legalmente a la asociación ante toda clase de organismos públicos o privados;
convocar, presidir y levantar las sesiones que celebre la Asamblea General y la
Junta Directiva, así como dirigir las deliberaciones de una y otra; ordenar pagos y
autorizar con su firma los documentos, actas y correspondencia; adoptar cualquier
medida urgente que la buena marcha de la asociación aconseje o en el desarrollo
de sus actividades resulte necesaria o conveniente, sin perjuicio de dar cuenta
posteriormente a la Junta Directiva.
Artículo 12. El Vicepresidente/a sustituirá al Presidente/a en ausencia de éste,
motivada por enfermedad o cualquier otra causa, y tendrá las mismas atribuciones
que él.
Artículo 13. El Secretario/a tendrá a cargo la dirección de los trabajos puramente
administrativos de la asociación, expedirá certificaciones, llevará los libros de la
Asociación legalmente establecidos y el fichero de asociados, y custodiará la
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documentación de la entidad, haciendo que se cursen a las comunicaciones sobre
designación de Juntas Directivas y demás acuerdos sociales inscribibles a los
Registros correspondientes, así como el cumplimiento de las obligaciones
documentales en los términos que legalmente correspondan.
Artículo 14. El Tesorero/a recaudará y custodiará los fondos pertenecientes a la
Asociación y dará cumplimiento a las órdenes de pago que expida el Presidente/a.
Así mismo, llevará los libros de contabilidad de la Asociación.
Artículo 15. Los/as Vocales tendrán las obligaciones propias de su cargo como
miembros de la Junta Directiva, así como las que nazcan de las delegaciones o
comisiones de trabajo que la propia Junta las encomiende.
Artículo 16. Las vacantes que se pudieran producir durante el mandato de
cualquiera de los miembros de la Junta Directiva, serán cubiertas provisionalmente
entre dichos miembros hasta la elección definitiva por la Asamblea General
convocada al efecto de conformidad con los establecidos en los arts. 6 y 7 de los
presentes Estatutos.

CAPITULO III – ASAMBLEA GENERAL

Artículo 17. La Asamblea General es el órgano supremo de gobierno de la
asociación y estará integrada por todos los asociados por derecho propio
irrenunciable y en igualdad absoluta, que adopta sus acuerdos por el principio
mayoritario o de democracia interna. Todos los miembros quedarán sujetos a los
acuerdos de la Asamblea General, incluso los ausentes, los disidentes y los que aún
estando presentes se hayan abstenido de votar.
Artículo 18. Las reuniones de la Asamblea General serán ordinarias y
extraordinarias. Las asambleas ordinarias se celebrarán una vez al año dentro de
los 6 meses siguientes al cierre del ejercicio; las asambleas extraordinarias se
celebrarán cuando las circunstancias lo aconsejen, a juicio del Presidente/a, cuando
la Junta Directiva lo acuerde o cuando lo proponga por escrito una décima parte de
los asociados.
Artículo 19. Las convocatorias de las Asambleas Generales se realizarán por
escrito a través de correo electrónico, y en su defecto, por correo ordinario,
expresando el lugar, día y hora de la reunión, así como el orden del día con
expresión concreta de los asuntos a tratar. Entre la convocatoria y el día señalado
para la celebración de la Asamblea en primera convocatoria habrán de mediar al
menos quince días, pudiendo así mismo hacerse constar si procediera la fecha y
hora en que se reunirá la Asamblea en segunda convocatoria, sin que entre una y
otra pueda mediar un plazo inferior a una hora.
Las reuniones de la Asamblea General serán moderadas por el Presidente/a y el
Secretario/a redactará el acta de las mismas, que reflejarán un extracto de las
deliberaciones, el texto de los acuerdos que se hayan adoptado y el resultado
numérico de las votaciones. Al comienzo de cada Asamblea General, se leerá el
acta de la reunión anterior, a fin de que se apruebe o no.
Artículo 20. Las Asambleas Generales, tanto ordinarias como extraordinarias,
quedarán válidamente constituidas en primera convocatoria cuando concurran a
ella un tercio de los asociados con derecho a voto, y en segunda convocatoria
cualquiera que sea el número de asociados con derecho a voto.
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Los acuerdos se tomarán por mayoría simple de las personas presentes o
representadas cuando los votos afirmativos superen a los negativos, no siendo
computables a estos efectos los votos nulos, en blanco, ni las abstenciones.
Será necesario mayoría cualificada de las personas presentes o representadas, que
resultará cuando los votos afirmativos superen la mitad de éstas, para:
a) Disolución de la entidad.
b) Modificación de Estatutos.
c) Disposición o enajenación de bienes integrantes del inmovilizado.
d) Remuneración de los miembros del órgano de representación.
e) Constituir una Federación de Asociaciones o integrarse en ellas.
Artículo 21. Son facultades de la Asamblea General Ordinaria:
a) Aprobar, en su caso, la gestión de la Junta Directiva.
b) Examinar y aprobar las Cuentas anuales.
c) Aprobar o rechazar las propuestas de la Junta Directiva en orden a las
actividades de la Asociación.
d) Fijar las cuotas ordinarias o extraordinarias.
e) La disposición o enajenación de los bienes.
f) Acordar, en su caso, la remuneración de los miembros de los órganos de
representación.
g) Decidir sobre la continuidad o cese de algún/os miembros de la Junta Directiva o
sobre la totalidad de los mismos.
h) Cualquiera otra que no sea competencia atribuida a otro órgano social, o que sea
competencia exclusiva de la Asamblea General Extraordinaria.
Artículo 22. Requieren acuerdo de la Asamblea General Extraordinaria convocada
al efecto:
a) El nombramiento de los miembros de la Junta Directiva y socias/os honoríficos.
b) La modificación de los Estatutos.
c) La disolución de la Asociación.
d) La expulsión de los socios a propuesta de la Junta Directiva.
e) La constitución de Federaciones o integración en ellas.

CAPITULO IV – SOCIOS/AS

Artículo 23. Podrán pertenecer a la Asociación aquellas personas con capacidad de
obrar que tengan interés en el desarrollo de los fines de la Asociación.
Artículo 24. Dentro de la Asociación existirán las siguientes clases de socios/as:
a) Socios con voz y voto: Dentro de esta categoría se encuentran:
a. Socios de número: que serán los que ingresen después de la constitución
de la Asociación y estén diagnosticados documentalmente de Displasia
Cleidocraneal, incluyendo los socios/as fundadores que posean este
diagnóstico.
También podrán ser socios/as de número un tutor/a por cada familia con
menores afectados con la patología, incluyendo aquellos que sean a su
vez socios fundadores.
b) Socios con voz sin derecho a voto: Dentro de esta categoría se encuentran:
a. Socios Fundadores: que serán aquellos que participen en el acto de
constitución de la Asociación y figuren como firmantes del Acta
Fundacional de la Asociación.
b. Socios de Honor: que serán aquellas personas físicas o jurídicas que por
su prestigio o por haber contribuido de modo relevante, con dedicación y
entrega, a la dignificación y desarrollo de al Asociación, se hagan
acreedores de tal distinción.
Para proponer la concesión de tal distinción, se cursará mediante un
escrito a la Junta Directiva, debidamente razonada y documentada en su
aportación y mérito.
EL nombramiento de Socio de Honor se acordará por la Junta Directiva y
será sometido a la ratificación de la Asamblea General.
c. Colaboradores: que serán aquellas personas físicas o jurídicas que
colaboran en el sostenimiento económico pero que no participan en la
vida diaria de la entidad. No tienen derecho a voto pero sí tienen derecho
a ser oídos en la Asamblea General de socios siempre y cuando sean
expresamente invitados a ello por parte de la Junta Directiva de la
Asociación
Artículo 25. Los socios/as causarán baja por alguna de las causas siguientes:
a) Por renuncia voluntaria, comunicada por escrito a la Junta Directiva.
b) Por incumplimiento de las obligaciones económicas, si dejara de satisfacer 2
cuotas periódicas.
c) Por expulsión a instancia de la Asamblea General.
Artículo 26. Los socios/as de número tendrán los siguientes derechos:
a) Tomar parte en cuantas actividades organice la Asociación en cumplimiento de
sus fines.
b) Disfrutar de todas las ventajas y beneficios que la Asociación pueda obtener.
c) Participar en las Asambleas con voz y voto.
d) Ser electores y elegibles para los cargos directivos.
e) Recibir información sobre los acuerdos adoptados por los órganos de la
Asociación.
f) Hacer sugerencias a los miembros de la Junta Directiva en orden al mejor
cumplimiento de los fines de la Asociación.
Artículo 27. Los socios/as de número tendrán las siguientes obligaciones:
a) Cumplir los presentes Estatutos y los acuerdos válidos de las Asambleas y la
Junta Directiva.
b) Abonar las cuotas que se fijen.
c) Asistir a las Asambleas y demás actos que se organicen.
d) Desempeñar, en su caso, las obligaciones inherentes al cargo que ocupen.
Artículo 28. Los socios/as fundadores y los socios colaboradores tendrán las
mismas obligaciones que los de número a excepción de la prevista en el apartado
d) del anterior artículo.
A su vez, tendrán los mismos derechos a excepción de los que figuran en el
apartado d) del artículo 26, pudiendo asistir y participar en las asambleas con
derecho a voz pero sin derecho a voto.
Los socios de honor tendrán las mismas obligaciones que los de número a
excepción de las previstas en los apartados b) y d), del artículo anterior. Asimismo,
tendrán los mismos derechos a excepción de los que figuran en los apartados b), c)
y d) del artículo 26, pudiendo asistir y participar en las asambleas con derecho a
voz pero sin derecho a voto.
Artículo 29. Los recursos económicos previstos para el desarrollo de los fines y
actividades de la Asociación serán los siguientes:
a) Las cuotas de socios/as, periódicas o extraordinarias.
b) Las subvenciones, legados o herencias que pudiera recibir de forma legal por
parte de los asociados o de terceras personas.
c) Las donaciones de personas físicas y jurídicas.
d) Cualquier otro recurso lícito.
Artículo 30. La Asociación en el momento de su constitución carece de Fondo
social.
Artículo 31. El ejercicio asociativo y económico será anual y su cierre tendrá lugar
el 31 de diciembre de cada año.

CAPITULO V – DISOLUCIÓN

Artículo 32. Se disolverá voluntariamente cuando así lo acuerde la Asamblea
General Extraordinaria, convocada al efecto, con arreglo a lo dispuesto en el
artículo 20 de los presentes Estatutos.
Artículo 33. En caso de disolución, se nombrará una comisión liquidadora la cual,
una vez extinguidas las deudas, y si existiese sobrante liquido lo destinará para
fines que no desvirtúen su naturaleza no lucrativa.

DISPOSICION ADICIONAL

 

En todo cuanto no esté previsto en los presentes Estatutos se aplicará la vigente
Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, y las
disposiciones complementarias.

En Madrid, a 5 de Mayo de 2018

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