El pasado 7 de noviembre celebramos nuestra Asamblea General Ordinaria Anual.
Esta vez pudimos reunirnos presencialmente tras la situación vivida el año pasado con la pandemia, y fue toda una alegría reencontrarnos y recibir con muchísima ilusión a los nuevos miembros que se han unido durante este último año.
Aquellos/as que no pudieron acudir se unieron telemáticamente con lo cual casi hicimos pleno de asistencia.
¡La familia sigue creciendo!
Aprovechamos para hacer repaso de algunos de los puntos conseguidos durante el pasado año como la inclusión en Orphanet o la participación en el Espacio Madresfera dedicado a las enfermedades raras.
Han sido muchas las ideas surgidas en esta última reunión y los objetivos a lograr a lo largo de estos próximos meses con la esperada recuperación poco a poco de la normalidad.
Trabajaremos con energía para lograr que nuestros/as socios/as consigan la atención médica y social adecuada así como para dar a conocer la Displasia Cleidocraneal en cualquier ámbito de la vida diaria (médico, educativo, laboral…)
¡Seguimos!
Agradecemos a Fundación ONCE habernos facilitado un año más el uso de sus instalaciones.
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