Hoy en nuestra sección de testimonios os traemos la historia de Maribel, madre y a la vez paciente de displasia cleidocraneal.
Hola familia.
Soy Maribel, al igual que mi hijo Daniel también soy maestra por vocación, pero hasta el año pasado no he podido plantearme presentarme a Oposiciones y poder trabajar como interina todo este curso.
Creo que mi historia ha empezado realmente al conocer a mi nueva y gran familia, hasta entonces, yo sola al principio, y luego apoyada por mi marido Daniel, hemos luchado hasta el infinito y más allá como diría Buzz Lightyear.
Todo porque un 1 de enero de 1987, después de una cesárea hecha el 30 de diciembre donde apareció una personita, Daniel, que me hizo MADRE, una doctora me dijo la enfermedad que tenía mi hijo a la vez que me ponía su mano en mi hombro y me decía : «y usted también la tiene».
Ese día supe que la frase que había escuchado a lo largo de toda mi vida: “no, ella no puede hacerlo, no tiene fuerzas, tiene un problema de huesos…” tenía nombre, era la Displasia Cleidocraneal.
A diferencia de parte de esta gran familia, que al principio os habéis asustado tanto, yo no lo hice en aquel momento, porque tenía 24 años, mi vida no había sido a nivel de enfermedades demasiado mala, creo que como cualquier otra niña, de hecho me llevo 18 meses con mi hermana la pequeña, y lo único era que ella era más alta que yo. Bueno, igual más guapa también, pero yo tengo unos ojos azules que ya los quisiera mi Pily…
Nos confirmaron la enfermedad en el Hospital de la Paz de Madrid en febrero de 1987, pongo las fechas porque como dice nuestra querida Silvia, hay médicos que deben de tener memoria de pez para olvidarse de los pacientes que tienen. Creo que si hubieran sido familiares directos otro gallo hubiera cantado…
Y ahí fue donde empezó verdaderamente nuestra lucha, intentando que a Daniel le fuera lo menos penoso que no viniera el ratoncito Pérez, o que su estatura no se midiera sólo en centímetros.
Cuando nació el segundo de hijo de esta casa, César, aquí sí que tuvimos que pelear con el mundo. Esa historia es larga y dura, pero eso será otra historia…
Lo que si os digo que a través de mi hermana me puse en contacto con FEDER y a través de ellos conocí a nuestra gran familia, y curiosamente he llegado al principio de esta historia…
Me gustaría transmitiros optimismo, sé que no es lo mismo vivirlo como paciente que como madre, la segunda forma es mucho más dura, pero para eso estamos, para ser auténtic@s fieras para proteger a nuestros cachorros.
Intentar que todos tengamos las mismas posibilidades, que no haya diferencia entre las comunidades de este territorio nacional y que a todos nos lleven los mismos especialistas.
Los últimos miembros ya forman parte de esta gran familia, que intentará ayudar a sus padres en todo lo que esté en nuestra mano…
La vida sigue… y cada uno aportamos nuestro granito de arena, nos queda mucho camino por recorrer, pero como cada vez somos más, no va a haber quién nos pare.
Mi familia, como ha dicho mi hijo Daniel, también ha aumentado, y desde aquí, aunque algunos ya lo sabéis, debo darle las gracias en especial a mi nuera, Daniela, por formar parte de esta familia, a Daniel, mi marido, que está a mi lado en todos aquellos bajones que también yo tengo de vez en cuando (porque una no es perfecta), a mis hijos, al resto de mi familia y a mis amigos que hacen que mi vida esté llena de cosas buenas, que las malas…
Un abrazo y un besazo a todos los miembros de esta familia.
Maribel
