Con fecha 16 de abril de 2023 tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria y también otra Extraordinaria de la asociación en los locales que generosamente nos cede Fundación Once en Madrid. Una vez al año intentamos que la Asamblea se celebre de forma presencial puesto que uno de los objetivos fundamentales es el estrechar lazos entre los y las socios/as, dar la bienvenida a las nuevas incorporaciones y disfrutar de un rato en familia una vez terminados los asuntos a tratar. En esta ocasión además, al cumplirse por estatutos el mandato de la Junta Directiva, se procedió a su renovación con nuevas incorporaciones que estamos seguros traerán nuevas iniciativas y…
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Reportaje en la página Consalud.es
Desde la página de Consalud.es han dado voz a varios de nuestros/as socios/as. En el reportaje dan a conocer tanto las dificultades físicas como los problemas sociales a los que se han enfrentado a lo largo de sus vidas debido a las características de la Displasia Cleidocraneal. Desde la asociación nuestro agradecimiento a este medio tanto por contactar con nosotros para concienciar sobre nuestra condición genética como a los/as socios/as que tan generosamente han compartido sus experiencias personales. Puedes acceder al reportaje entero aquí Consalud.es: Displasia cleidocraneal
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Encuentro virtual con el Dr. Molina
Entre las actividades programadas en la agenda de la Asociación este año, está la celebración de varios encuentros con profesionales de la salud. En estos encuentros ( por las circunstancias, virtuales) recibimos información por parte de especialistas que han tratado casos de displasia cleidocraneal y además planteamos nuestras dudas y preocupaciones. El primer encuentro de este ciclo ha sido con el Dr. Javier Molina , pediatra y doctor de algunos de nuestros socios. Esta charla, además de enriquecedora, nos ha permitido solventar algunas dudas y recibir consejos acerca de algunos de los objetivos que tenemos puestos en marcha. La charla está a disposición de todos/as los/as socios/as interesados/as. Agradecemos al…
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Celebramos la Asamblea General Ordinaria 2021
El pasado 7 de noviembre celebramos nuestra Asamblea General Ordinaria Anual. Esta vez pudimos reunirnos presencialmente tras la situación vivida el año pasado con la pandemia, y fue toda una alegría reencontrarnos y recibir con muchísima ilusión a los nuevos miembros que se han unido durante este último año. Aquellos/as que no pudieron acudir se unieron telemáticamente con lo cual casi hicimos pleno de asistencia. ¡La familia sigue creciendo! Aprovechamos para hacer repaso de algunos de los puntos conseguidos durante el pasado año como la inclusión en Orphanet o la participación en el Espacio Madresfera dedicado a las enfermedades raras. Han sido muchas las ideas surgidas en esta última reunión…
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Entramos a formar parte de Orphanet
Orphanet es un recurso único que reúne y mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. Tiene como objetivo proporcionar información de alta calidad sobre enfermedades raras, y garantizar un acceso equitativo al conocimiento a todas las partes interesadas. También mantiene la nomenclatura Orphanet sobre enfermedades raras (código ORPHA), esencial en la mejora de la visibilidad de las enfermedades raras en los sistemas de información sanitarios y de investigación. Fue fundada en Francia por el INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica) en 1997. Esta iniciativa se convirtió en un empeño…
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Participamos en Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras
El sábado 10 de abril de 2021 hemos participado en el programa en directo Espacio Madresfera: conectando con las enfermedades raras en Espacio Fundación Telefónica. En este programa se trató de la influencia de las redes para poner en contacto entre sí y ayudar de maneras que ni hubiéramos imaginado a las familias que conviven con las enfermedades raras en todo el mundo. De la mano de Mónica de la Fuente (Madresfera) y Vanessa Pérez ( Y de verdad tienes 3?) y junto al presidente de la Asociación SYNGAP1 España, aprovechamos para visibilizar la Displasia Cleidocreaneal y dar a conocer nuestra Asociación en esta nueva edición de Espacio Madresfera. Os…
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Displasia cleidocraneal y Covid 19, reportaje en Telemadrid
Esta semana una de nuestras familias socias ha sido noticia en Telemadrid. La situación, ya de por si difícil, a la que nos enfrentamos al tener una enfermedad rara, empeora en la situación actual con la paralización de consultas, tratamientos y ayudas que sufrimos en mayor o menor medida. Displasia cleidocraneal y Covid 19, ¿cuál es la situación que atravesamos debido a la pandemia? A continuación el video emitido por Telemadrid, en el que nuestro socio David explica la situación límite en que se encuentran debido a la pandemia.
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Corremos en la 11 Carrera por la Esperanza
Corremos en la 11 carrera por la Esperanza
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Conferencia CCD Smiles en EE.UU
Nuestros compañeros de la Fundación CCD Smiles celebran otro encuentro anual en Salt Lake City (Utah). ¡Les deseamos todo lo mejor y suerte con la organización.!
