Esta semana una de nuestras familias socias ha sido noticia en Telemadrid. La situación, ya de por si difícil, a la que nos enfrentamos al tener una enfermedad rara, empeora en la situación actual con la paralización de consultas, tratamientos y ayudas que sufrimos en mayor o menor medida. Displasia cleidocraneal y Covid 19, ¿cuál es la situación que atravesamos debido a la pandemia? A continuación el video emitido por Telemadrid, en el que nuestro socio David explica la situación límite en que se encuentran debido a la pandemia.
