Hoy contamos con el testimonio de Daniel, uno de nuestros socios fundadores que viene de una familia muy especial en la que suman 3 casos de Displasia Cleidocraneal. Os dejamos con él:
¡Saludos a todas/os!
Mi nombre es Daniel y, resumiendo mucho, soy un maestro extremeño que ama su profesión. También pianista, una persona soñadora y luchadora, solidaria.
Y, por recoger también algunos de mis defectos (tengo muchos más, lo prometo) algo “porfiado”, como diría mi familia del otro lado de mi querido paisito de adopción, Uruguay.
Desde el inicio de mi vida, la displasia cleidocraneal (DCC) ha sido y es, por supuesto, una característica con la que contar. Característica como todas las personas tienen las suyas y que, en mi caso, comparto con mi madre y mi hermano.
Si tengo que contar en qué se diferencia la vida de una persona con DCC de la de alguien sin patologías similares por ésta o cualquier otra enfermedad rara, diría que la diferencia no está tanto en las personas que tenemos características menos comunes, sino en cómo la sociedad atiende estas diferencias, para ser una sociedad inclusiva en su máxima expresión.
Está claro que a nivel médico, existen algunas patologías que bien merecen la atención de especialistas de la Sanidad (endocrino, maxilofacial, otorrino, traumatología, fisioterapeutas, etc.), en los momentos adecuados.
También se necesita la atención especial de otras instituciones, como los Servicios Sociales (en el reconocimiento directo del 35% de discapacidad desde el diagnóstico). O la Educación (del mismo modo que ante otras características especiales, asegurando las adaptaciones curriculares en materias como Educación Física en Primaria y Secundaria y los docentes especialistas necesarios).
Y se necesita que se haga dentro de la convicción y apuesta decidida por unos Servicios Públicos de Calidad. Aquellos que cuentan aún hoy con los mejores profesionales (aunque se necesiten muchos más y menos precarizados) y cuyo objetivo es asegurar los derechos fundamentales de todas y todos, sin estudio previo de cuánto beneficio económico directo pueden obtener.
A parte de todo eso, en mi experiencia vital, gracias a que tengo una madre y un padre eternamente luchadores e inteligentes, un hermano, una familia y unos amigos/as que siempre se han fijado en lo importante, no he sentido tener grandes limitaciones.
Pasé una infancia dedicada a miles de intereses, entre ellos los deportivos (fútbol, bici, natación,…) a lo cual sumé, en mi adolescencia, multitud de fiestas y otros intereses ociosos.
Desde hace una década me acompaña en la vida una magnífica mujer y desde hace poco ya son tres las adorables compañías perrunas que nos llenan el corazón. Es verdad que ha habido momentos difíciles, especialmente en el plano afectivo en algunas ocasiones, pero son poquísimos comparados con mis grandes aventuras.
Con mi displasia y muchas otras características personales variadas. He vivido grandes e importantes experiencias de vida en Uruguay, Eslovaquia, Argentina, Alemania, Inglaterra y Estados Unidos. Por mi propia voluntad o por otros oficios que he tenido, también he podido conocer lugares como Brasil, Bolivia, Perú y hasta Arabia Saudita.
Más o menos en 2017, mi familia y yo hemos encontrado una familia mucho mayor, una que estaba repartida por el territorio español, con las mismas necesidades y ganas de encontrarse, apoyarse y trabajar por el bienestar de las personas con displasia cleidocraneal en nuestro todo el territorio español y allá donde se encuentren.
Por eso en 2018 fundamos la Asociación Española de Familias con Displasia Cleidocraneal (AEFDCC).
Una familia que a pesar de los convulsos últimos tiempos de confinamiento, sigue adelante, creciendo y sumando nuevas socias/os, dando sus pasos y siendo cada vez más capaz de conseguir sus objetivos.
Familia en la que todas y todos, sois bienvenidas.
Un abrazo en la distancia,
Daniel J. García
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