Bienvenidos/as a la página oficial de la Asociación Española de Familias con Displasia Cleidocreneal (AEFDCC).
Soy Lola García Castillo, a día de hoy, la presidenta de la asociación.
Con estas palabras, más que presentarme, lo que quiero es compartir esta página con todas aquellas personas que busquen ayuda para informarse de lo que trata nuestra enfermedad.
Y digo bien, nuestra, porque yo soy una de las personas afectadas.
Tengo 40 años y hasta los 24 pensaba que era la única en España, pero gracias a internet fui conociendo a otras personas con la misma patología.
A día de hoy prácticamente conozco a todas las personas afectadas en España.
Y un día, un pequeño pero gran grupo de personas, decidimos formar la asociación.
Nuestro objetivo: que nadie en España o cualquier parte del mundo, se vuelva a sentir solo o único. Porque aunque somos pocos, tenemos derecho a ser reconocidos tanto en el plano médico como en el social.
Ya que, a pesar de no ser una enfermedad de gravedad o muerte, es una enfermedad en la que se debe tratar de forma adecuada varios aspectos por nuestro bienestar físico (y a veces también psicológico), por la carga que conlleva el sentirte y verte diferente.
Sin más que decir, por el momento, os invito a visitar nuestra web y dejar vuestras experiencias, bien sean personales o de cualquier familiar que padezca Displasia Cleidocraneal.
Un Saludo
Lola García Castillo
